»Da bi lahko spet tekla«

Na čaju z Jono

9:09

Bralci in ustvarjalci Novega tednika smo lansko pomlad v najtežji bitki življenja podprli 14-letno Jono in njeno družino. Jona je kljub prirojeni srčni napaki do lanskega februarja živela povsem normalno kot najstnica, nakar je med rutinsko operacijo srčne zaklopke doživela možgansko kap. To je bil trenutek, ki je življenje družine obrnil povsem na glavo. Kljub najprej črnogledim zdravniškim napovedim Jona zaradi močne volje, poguma in podpore najbližjih dobro okreva. Za njo je resnično naporno leto, a pred njo še ogromno izzivov. V začetku tedna nas je povabila na čaj.

Žumer Jona s starši - 13.1.2020 poslana na NT
Jona s staršema, z mamo Vesno in očetom Aljošo. Kot nam je sramežljivo zaupala Jona, sta njena velika prijatelja maček Piki in psička Ajša. »Sem jo že naučila, da mi da tačko.«

V zraku kavarne, kjer smo se srečali, je bilo mogoče čutiti veliko sreče in veselja zaradi vseh zmag, ki sta jih Jona in njena družina dosegli v zadnjem letu, a tudi nekaj žalosti in nelagodja ob tem, ko smo se skupaj ozrli na prehojeno pot.
14-letna Jona Žumer se je ob izteku leta vrnila v domačo Rogaško Slatino. Z mamo Vesno Križan sta namreč zadnjih deset mesecev večinoma preživeli v Ljubljani na okrevanju v Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu (URI) Soča, kjer se je morala Jona ponovno naučiti govoriti, sedeti, samostojno jesti, hoditi.
Čeprav Jonino zdravljenje še zdaleč ni končano in bo skoraj vsak dan namenjen vajam in treningom, je družina srečna in vesela, da so spet vsi skupaj. Meseci, ko je bilo življenje štiričlanske družine ločeno, so bili za vse zelo naporni. Jona ima namreč še mlajšega brata Lana, ki obiskuje četrti razred.

Drobni koraki in velike zmage
Po začetnem šoku se je družina obdala s pozitivnimi mislimi in energijo ter vse napore usmerila v to, da se bo Jona spet postavila na noge. Čeprav so bile prve napovedi zdravnikov slabe, se niso predali. »Najprej so nam povedali, da bo Jona, če se bo zbudila iz kome, najverjetneje vegetirala ali bo imela cerebralno paralizo,« pove Vesna. »Ampak Jona danes hodi,« doda z nasmehom, polnim ljubezni in upanja.
Jona je po operaciji, med katero je prišlo do zapletov, najprej 14 dni preživela na intenzivni negi in nato še nekaj tednov v bolnišnici. Ko je bila dovolj močna, da je lahko začela vaditi, sta se z mamo iz bolnišnice »preselili« na URI Soča. »Začetki so bili res zelo težki,« pravi Vesna, ki je neizmerno ponosna na hčer, da se, tudi ko je bilo res hudo, ni predala. Enako ponosna je, povsem upravičeno, tudi na vso družino, ki se je znala še bolj povezati in se bodriti.

Žumer Jona z očetom - 13.1.2020 poslana na NT
Jona danes že lahko samostojno hodi, čeprav ji ravnotežje še nekoliko nagaja. Pred nesrečno operacijo je bila zelo živahna in dejavna deklica, zato si zdaj želi predvsem to, da bi lahko ponovno tekla.

»Prva zmaga je bila, ko je Jona prvič občutila bolečino,« se spominja Vesna. Od tu naprej so začeli vsi skupaj graditi novo zgodbo. Velika zmaga vseh je bila, ko se je Jona znebila plenic, ko je začela ponovno samostojno jesti, prej so jo namreč morali hraniti preko gastrostome. »Velik napredek je bil, ko smo jo lahko posadili na voziček in jo peljali ven. In to, da se je nekaj tednov kasneje postavila na noge in ko je spet naredila prve korake,« strne ponosna mama največje prelomnice minulega leta.
Poleg vseh napornih fizioterapij, ki jih je obiskovala Jona v času zdravljenja v rehabilitacijskem centru, je sočasno obiskovala še delovno terapijo, kjer so ji pomagali, da se je ponovno naučila osnovnih opravil, na primer oblačenja. Obiskovala je logopeda, se učila črk in številk. Hodila je tudi v šolo, kjer se je počasi učila brati in računati. »Sem in tja sva si privoščili tudi krajše počitnice,« z nasmehom pove Vesna. Da Joni oddih v domačem okolju ob domačih ljudeh zelo dobro dene, so kmalu zaznali tudi terapevti.
Jona se bo prihodnji mesec vrnila v šolske klopi. Ne k nekdanjim sošolcem, temveč v skupino, kjer je pouk prilagojen. Tako bo lažje in hitreje začela vstopati v karseda normalen vsakdan. Še naprej bo obiskovala fizioterapije, terapije v hiperbarični komori, bownove terapije. Starši se trudijo, da bi ji uresničili trenutno največjo željo. Da bi lahko tekala z vrstniki.

Podpora jim veliko pomeni
Vesna pravi, da je moč in energijo, ki jo je vodila skozi najbolj nevihtne čase življenja, preprosto dobila. »Ko se človeku zgodi nekaj takega, kar se je zgodilo naši Joni, mora človek to najprej sprejeti. In ob tem ostati pozitiven. Moč za to enostavno takrat dobiš. Prepričana sem, da vsaka mama oziroma vsak starš dobi to moč, če se njegovemu otroku zgodi kaj takšnega.« Človeka v takšnem primeru hrabri tudi to, da ni sam in da je veliko ljudi, ki so pripravljeni ponuditi pomoč.
Ko človeka in njegovo družino udari bolezen ali nesreča, ponavadi udari dvakrat. Drug udarec je ponavadi finančni. Večino pripomočkov, zdravil, primerne hrane in terapij je namreč treba plačati. Da se družina v najtežjih trenutkih ne bi srečevala še s finančno stisko, so ji na pomoč priskočili sokrajani.
Jonina zgodba se je še posebej dotaknila mamic njenih sošolk in njene takratne razredničarke. Stopile so skupaj in s slatinskim Lions klubom lani priredile dobrodelni koncert Za Jonino srce. S pomočjo koncerta in z donacijami posameznikov ter podjetij so zbrale več kot 20 tisoč evrov. Zbran denar bo Joni pomagal do dodatnih samoplačniških terapij in pripomočkov, ki jih potrebuje za napredek.

Odprtih še veliko vprašanj
Jonina starša, Vesna in Aljoša, še vedno čakata odgovore na številna vprašanja. Čeprav je od nesrečne operacije minilo skoraj leto, pravega odgovora, kaj je šlo narobe, še nista prejela. Ob tem še vedno ni povsem jasno, kakšno je stanje Joninega srca. Izjave kardiologov, ki so v teh letih obravnavali njeno zdravstveno stanje, se namreč med seboj razlikujejo, zato sta bila starša prisiljena odgovore poiskati v tujini pri neodvisnem strokovnjaku. »Včasih je res težko zaupati,« priznata.
V kar resnično verjameta, je Jonina volja in želja po življenju in njihova ljubezen, ki se je s to preizkušnjo le še okrepila.

LEA KOMERIČKI KOTNIK
Foto: SHERPA