Mali borec s sinje modrim pogledom

Pomagajmo z zbiranjem starega papirja in zamaškov

8:16

Čeprav na prvi pogled izgleda kot čisto običajen malček, je 17-mesečni Tian, deček s sinje modrim pogledom, prav poseben borec. Rodil se je z zelo redko gensko mutacijo, za katero ni zdravila. Zaradi okvare gena ima že od rojstva epileptične napade, posledično tudi razvojni primanjkljaj. Za boljši napredek potrebuje številne delovne terapije, a žal zdravstveno zavarovanje krije le eno terapijo na dva meseca, kar je občutno premalo. Starša sta se zato odločila za zbiranje zamaškov in starega papirja.

Tian je star 17 mesecev. Po oceni psihologinje je trenutno na ravni štirimesečnega otroka. »Najslabše je na področju govora, kjer dosega raven dvomesečnega otroka, umsko je na ravni tri mesece starega otroka. Ocena drobne motorike je na ravni štirimesečnega otroke in grobe motorike petmesečnega,« pojasni Katja Razgoršek.
Tian je star 17 mesecev. Po oceni psihologinje je trenutno na ravni štirimesečnega otroka. »Najslabše je na področju govora, kjer dosega raven dvomesečnega otroka, umsko je na ravni tri mesece starega otroka. Ocena drobne motorike je na ravni štirimesečnega otroke in grobe motorike petmesečnega,« pojasni Katja Razgoršek.

»Tian nam s pogledom sporoča, da je borec. Da bo s svojo voljo in vztrajnostjo nekega dne gore premikal. In predvsem to, da se zaveda, kako zelo ga imamo radi. Ta modrina in iskrice v očeh nas bodrijo in spodbujajo, da se z njim borimo, pri čemer bomo vztrajali,« pravi mama 17-mesečnega borca Katja Razgoršek in prizna, da je Tian kljub vsem zdravstvenim težavam neverjetno pozitiven in vesel otrok. »Je oseba, od katere se učimo iz dneva v dan. Je oseba, za katero se borimo na vse ali nič, da mu zagotovimo boljši danes in jutri.«
Tian ima redko mutacijo gena STXBP1. Ta mutacija je tako redka, da je stroka niti ni poimenovala. Povzroča epileptične napade oziroma epileptični sindrom z napadi. Težave se kažejo predvsem v razvoju. Tian, star 17 mesecev, je trenutno na ravni štirimesečnega otroka, kar pomeni, da je oviran tako gibalno kot mentalno. Okvara tega gena kasneje vpliva na hojo, še več pa na govor, razloži Katja.

Diagnoza iz Nemčije
»Tian je bil star pet dni, ko so se začeli prvi napadi. Najprej so zdravniki rekli, da gre za poporodne tresljaje, ker je imel v maternici premalo prostora. Napadi so se nato stopnjevali in ko je bil star devet dni, je bilo zares hudo. Zavijal je z očmi, se penil, močno mu je treslo roke in noge. Napadi so se pojavljali na petnajst minut,« se prvih srečanj z boleznijo spominja Katja. »Tiana so nato najprej sprejeli v celjski bolnišnici, kjer so mu skušali pomagati z zdravilom za preprečevanje napadov, a ni pomagalo. V določenem trenutku je bilo že tako hudo, da niso vedeli, kaj storiti. Če bi mu dali še en odmerek zdravila, bi lahko prišlo do dihalne stiske, če bi doživel še en napad, bi lahko prišlo do poškodbe možganov,« se spominja Katja. Po posvetu z nevrologi so Tiana urgentno premestili najprej na neonantalno intenzivno nego pediatrične klinike in kasneje na nevrologijo. Z zdravili so uspeli omiliti in omejiti napade, pri čemer kljub številnim preiskavam niso ugotovili nepravilnosti ali našli vzroka, kaj napade sproža. Zato so njegovo kri poslali v tujino. »Februarja lani so nam nevrologi iz Nemčije sporočili, da epileptične napade povzroča okvara gena STXBP1, ki je zelo redka. V Sloveniji so zabeleženi zgolj štirje primeri. Zdravila ni,« pravi mlada mamica.

Družina Razgoršek je od nekdaj zelo povezana. Tianova bolezen je to vez še okrepila.
Družina Razgoršek je od nekdaj zelo povezana. Tianova bolezen je to vez še okrepila.

Šok in solze je zamenjala odločnost
Katja prizna, da najprej sploh niso prav dobro vedeli, kaj se s fantkom dogaja. »Vedeli smo, da nekaj ni v redu,« pravi. »Najprej sploh nisem bila pozorna na diagnozo o mutaciji gena, saj je bilo na izvidih zapisanih veliko diagnoz.« Z resnostjo Tianove bolezni sta se tako starša prvič srečala dva meseca po postavljeni diagnozi na posvetu s strokovnjaki za genetiko. Tam sta izvedela, da gre za zelo redko bolezen, ki v neonatalnem obdobju povzroča zgodnje epileptične napade. Ti se lahko, a redkeje, pojavijo tudi v najstniških letih. »Takrat so nama povedali, da se moramo pripraviti na to, da morda ne bo nikoli hodil, govoril in da bo intelektualno manj zmožen,« se sogovornica spominja lanskega aprila. Nevrologi so na srečo našli pravo kombinacijo zdravil, ki so Tianu močno zmanjšala število napadov. »Ti se pojavljajo enkrat mesečno, pri čemer jih je več v kratkem obdobju in so precej hudi.« Zato je še posebej pomembno, da je ob njem vselej nekdo, ki zna ravnati v takšnih primerih in »ne paničari«.

Pomembne terapije

Družina Razgoršek, Katja verjame, da bo Tianu uspelo veliko. Ne glede na dosežke ga bodo imeli neskončno radi.
Katja verjame, da bo Tianu uspelo veliko. Ne glede na dosežke ga bodo imeli neskončno radi.

Po oceni psihologinje je Tian pri 17 mesecih na ravni štirimesečnega otroka »Za njegovo bolezen je značilno, da otroci ne govorijo. Na začetku leta sva bila na strnjeni obravnavi v Soči, kjer sva obiskovala logopedinjo, ki ga je poskušala učiti neverbalne komunikacije. Podala je mnenje, poleg nevrologa in psihologa, da je Tiana treba takoj vključiti v logopedske obravnave. Do danes še nisva prišla do logopeda, ker Tian potrebuje logopeda s posebnim znanjem za otroke z zgodnjim razvojnim zaostankom. Po pogovoru s predstojnico razvojne ambulante v Celju to izobraževanje še poteka.« Poleg tega nujno potrebuje delovno oziroma senzorno terapijo, da bo lahko svoja čutila povezal z možgani, da bo dobil občutek za različne dotike. Ker so te terapije samoplačniške, sta starša stvari vzela v svoje roke. Obrnila sta se na dobre ljudi in jih pozvala, naj star papir in zamaške podarijo Tianu in mu tako omogočijo nekaj zasebnih terapij.
Katja se je v tem času na družabnem omrežju povezala s skupino staršev iz tujine, katerih otroci imajo enako bolezen. Želi si, da bi navezala tudi stik s starši iz Slovenije. Kot pravi, je v tujini na tem področju marsikaj drugače. Starši so veliko bolj povezani z genetiki in sodelujejo pri fundacijah, kjer se trudijo najti zdravilo.
Zaveda se, da jih čaka še veliko dela in učenja, a zelo pogumno in odločno zre v prihodnost. Želi si predvsem to, da bi se s Tianom v prihodnje znala sporazumevati.

Varuha in učitelja ima v bratu Nicku

Družina Razgoršek, mati Katja sinova Nik in Tian foto:Edi Einspieler/Sherpa
Osemletni Nick si je možno želel bratca in ga ima neizmerno rad. Čeprav mu zna mali Tian kdaj tudi ponagajati.

Kljub vsem zdravstvenim težavam je Tian nasmejan otrok, pove Katja. Kot pravi, je sonče in navihanček hkrati. »Kot vsak drug otrok tudi on zelo rad gleda risanke. Rad opazuje starejšega bratca pri sestavljanju legokock. Uživa v sprehodih in se ne ozira na vreme. Enostavno uživa v svojem vozičku in radovedno opazuje svet okoli sebe.«
Prav osemletni Nick je Tianov najboljši prijatelj, varuh in učitelj hkrati. »Res sem vesela, da se imata fanta tako rada in da je Nick Tiana tako lepo sprejel.« Nick si je močno želel bratca in ko je ta še rasel v maminem trebuhu, mu je pogosto prepeval, se spominja Katja. »Ko je Tian prišel na svet, se je Nicku uresničila največja želja. Rad ga objema, mu izkazuje ljubezen in mu obljublja, da bo vedno skrbel zanj. Zna pa biti Tian tudi navihan in Nicka kdaj spravi tudi v jok. Ampak Nick to hitro pozabi.« Drugošolec poleg igre z bratcem najraje obiskuje gasilske vaje v PGD Šmartno. Je tudi odličen judoist in ima na omari že lepo zbirko medalj. Predvsem je v veliko oporo staršema. Pogosto pomaga pri negi in varstvu Tiana.

LEA KOMERIČKI KOTNIK
Foto: SHERPA

Zbirna mesta zamaškov in starega papirja:
1.Supermarket Tuš na Ljubljanski (samo zamaški!)
2. Market Jager na Sladki gori (zamaški in star papir)
3. Trgovina Kea Šmarje pri Jelšah (zamaški in star papir)
4. Otroška trgovina Junior v BTCju hala a (zamaški in star papir)
Čas dostave možen v obratovalnem času

 

Tianu lahko pomagate tudi z nakazilom na račun, ki je odprt pri Reha Medical v Braslovčah, kjer bo obiskoval terapije. Namen: Za Tianov glas, Reha Medical, Patricija Goubar, s. p., Šmatevž 43,3303 Gomilsko, Sklic: CHAR, TRR: SI56 0223 3143 9402 303

banner-ntrc-martinovanje