Mojca Stopar: »Nikomur ne bi smelo biti nerodno priti po pomoč«

11:50

»Znanja o demenci je vedno več, a nikoli dovolj.« Tako pravi Mojca Stopar, predsednica Spominčice Šentjur in ena od prejemnic plakete za najzaslužnejše prostovoljce minulega leta, ki jo podeljuje Državni svet Republike Slovenije. Plaketa je zanjo osebno priznanje. Hkrati po njenih besedah pomeni, da ljudje opazijo, da v Spominčici delajo dobro in da se trudijo za druge. Društvo je za mnoge, ki se soočijo s to boleznijo tisočerih obrazov, namreč prva rešilna bilka. Pomaga jim odgovoriti na vprašanja o tem, kako živeti z obolelim, kako mu pomagati in kako pomagati sebi.

Ko so zdravniki pri njeni mami potrdili diagnozo alzheimerjeve demence, Mojca Stopar o bolezni, ki ji mnogi rečejo kar epidemija sodobne družbe, ni vedela skoraj nič. »Jasno mi je bilo samo to, da mama zaradi bolezni pozablja. O tem, kako živeti s takšnim človekom in kako mu pomagati, nisem imela pojma.«

banner-teal

Od leta 1984 je zaposlena na neonatalnem oddelku Splošne bolnišnice Celje. Ko se ji je zaradi mamine demence podiral svet, je prav od svoje tedanje nadrejene Zlate Felc, dr. med., izvedela, da na celjskem obstaja društvo, ki bolnikom in njihovim svojcem nudi pomoč pri lajšanju posledic omenjene bolezni. Felčeva je združenje, ki deluje na področju celotne zahodnoštajerske pokrajine, njegov sedež pa je v Šentjurju, ustanovila leta 2008.

Mojca Stopar, Društvo Spominčica - 7.1.2019 poslana na NT
»Starejši se demence bojijo. Mladih, dokler se s to boleznijo ne soočijo, o njej ne zanima popolnoma nič. Ko se težava pojavi, pričakujejo, da bodo vso pomoč dobili v petih minutah.« Tako meni Mojca Stopar, predsednica Spominčice Šentjur.

Mojca Stopar se je najprej pridružila skupini za samopomoč, začela je obiskovati predavanja. Izvedela je, kako naj komunicira s svojo mamo, in dobila dragocene nasvete o tem, kam naj se še obrne po pomoč. Njeni mami se je stanje slabšalo izredno hitro. Družina je pomoč najprej poiskala v dnevnem centru Doma ob Savinji Celje. Ko ji ni mogla več zagotavljati ustrezne 24-urne oskrbe, se je odločila za nastanitev v domu. Raznolike obraze demence je tam spoznavala ob domskih zdravnikih, medicinskih sestrah, negovalcih, socialnih delavcih. Za obravnavo osebe z demenco je namreč potrebno sodelovanje celotne domske ekipe zaposlenih.

Ko človek ni več, kar je bil

Demenca ljudem jemlje spomine in sposobnost mišljenja. Ob tem svojci vedno težje razumejo obolelega, kar je na svoji koži izkusila tudi Mojca Stopar. Njena mama je bila nekoč zelo vesela in pozitivna oseba. Ko je bila stara 65 let, se je njena osebnost začela spreminjati. Stvari, ki so bile zanjo nekoč povsem samoumevne, so v trenutku postale neizvedljive. »Opazili smo spremembe pri osebni higieni. Težave je imela, ko je odšla v trgovino, kjer je pozabila stehtati sadje ali zelenjavo. Drugače je začela dojemati denar. Če v denarnici ni imela sto evrov, se ji je zdelo, da je brez denarja. Ljudi je prosila, naj ji na bankomatu vpišejo njeno osebno številko za bančno kartico.« Vse to so bili znaki, da se z njo nekaj dogaja in da povsem sama ne more več skrbeti zase.

Mojca Stopar, Društvo Spominčica - 7.1.2019 poslana na NT
Mojca Stopar svojcem ljudi z demenco svetuje, naj se čim bolj izobrazijo o bolezni. Na srce jim polaga, naj se povežejo z družino in si porazdelijo skrb za obolelega. Ko enkrat pri skrbi za človeka z demenco ostanejo sami, lahko namreč izgorijo v dveh letih, je povedala.

Sogovornica je pojasnila, da je vedno težje komunicirala s svojo mamo, ta se je vse težje vključevala v družbo. Ni se več znala pogovarjati s prijateljicami. Slednje so opazile, da je njihova nekdanja družabnica postala nekoliko drugačna. Svojci so jim pojasnili, da ima demenco, vendar prijateljice dolgo niso zdržale ob njej. Motila jo je tudi gneča, zato je bila ob obisku trgovine, kina ali kopališča nesrečna. Najbolj zadovoljna je bila, ko je bila sama v svojem svetu in kadar je bila v bližini svojih domačih.

Vsaka razbremenitev je dragocena

Demenca spremeni obolelega, izdatno vpliva tudi na življenje njegovih svojcev. Mojca Stopar je takrat razmišljala predvsem o tem, kako naj uredi svoje življenje in skrb za mamo tako, da bo lahko ob tem karseda normalno opravljala svoje obveznosti. Velikokrat je občutila občutke nemoči, saj mami ni mogla nečesa dopovedati, tudi če je stavek ponovila desetkrat. Če je kdaj izrekla kakšno težko besedo, je takoj občutila krivdo, da bi morala zbrati več potrpljenja. »Za človeka z demenco bi morali skrbeti trije ljudje, da bi lahko normalno živeli in delovali. Za enega samega človeka je breme res veliko.«

Uteho je iskala v tem, da se je skušala kdaj posvetiti le sebi. Zato se je, ko je bilo doma težko, vpisala v program višje strokovne šole v Ekonomski šoli Celje in diplomirala kot organizatorka socialne mreže. Čeprav je sedela na predavanjih, je bilo to nekaj za njeno dušo, ob tem se je sprostila. »Vsaka minuta, ko nekdo drug pogleda na ›tvojega‹ človeka, pomeni zelo veliko. Dokler je mama živela doma, sva se v skrbi zanjo izmenjevala z bratom. To je bila dragocena pomoč, saj sama kot medicinska sestra delam na tri izmene.«

Čustva so pot do srca

Je bilo Mojci Stopar pri skrbi za mamo kaj lažje, saj sama izhaja iz medicinske stroke? Pojasnila je, da se je morda lažje znašla v zdravstvenem sistemu, ko je iskala ustrezno pomoč. »Včasih je treba biti vztrajen, ko skušaš zdravnikom razložiti, v čem je bistvo težav z obolelim. Najbolj pomembno je to, kar imaš v lastni glavi. Kot svojec moraš sprejeti človeka z demenco, moraš ga poznati in ga skušati razumeti. Izredno pomembno je, da se naučiš komunicirati z obolelim tako na verbalni kot na neverbalni ravni.« Dodala je, da oboleli namreč zelo dobro opazujejo, prav tako zelo močno občutijo. »Kakor hitro z obrazno mimiko pokažeš, da se ti zdi starš malo raztresen ali zmeden, te slednji takoj vpraša, zakaj se jeziš nanj. Pa čeprav si popolnoma tiho.«

Ko se bolezen slabša in oseba z demenco postane nepomična in ne more govoriti, jo spet lahko dosežemo predvsem na čustveni ravni, je pojasnila predsednica Spominčice Šentjur. Zelo pomembni so dotiki, nasmeški, dobra volja, dober namen in očesni stik. »Tudi ko človek lahko še samo leži in gleda v prazno, vidiš, da se mu ob takšnih gestah nasmejijo oči. Še zdaleč ne velja, da se človek več ničesar ne zaveda.«

TINA STRMČNIK
Foto: SHERPA

Več v tiskani izdaji Novega tednika!

»Demenca je bolezen tisočerih obrazov, tako bolnik kot skrbnik jo doživljata po svoje,« pravi Mojca Stopar.