Prvomajski pohod z dobrim namenom

12:53

pohod celjska koča 1Tradicionalen je v zadnjih letih postal tudi prvomajski pohod na Celjsko kočo, ki ga v sodelovanju s Humanitarnim društvom Enostavno pomagam organizira Klub študentov občine Celje. Pohodniki se bodo jutri (1.5.) ob 8. 30 uri zbrali pred Gasilskim domom Zagrad in se za dober namen podali na Celjsko kočo. Na vrhu bo vse pričakala dobrodelna stojnica kjer se bo lahko vsak, v zameno za prostovoljni prispevek, osvežil in okrepčal z limonado in mufini.

Zbrana sredstva bo letos društvo namenilo družini osemletnega Bora, z izjemno redko gensko boleznijo je pojasnil Milan Ninič, predsednik humanitarnega društva.

borBor ali Borči, kot ga velikokrat ljubkovalno kličejo družina in prijatelji, je kljub redki bolezni živahen fant. Njegov nasmeh vam v trenutku ogreje srce.

Bor obiskuje posebni program na OŠ Glazija v Celju. Pred kratkim je dopolnil 8 let. Ima redko gensko napako – delecijo 8. kromosoma ali 8p23.1 deletion, zaradi katere bo potreboval stalno podporo odrasle osebe vse svoje življenje, saj ima poleg zmanjšanih intelektualnih sposobnosti še epilepsijo, motnje avtističnega spektra, ADHD, nihanje razpoloženja, slabo razvito fino motoriko in koordinacijo ter ravnotežje.

Bor je trenutno edini znani primer te kromosomske napake v Sloveniji, v svetovnem registru pa je zabeleženo 200 takšnih primerov iz celega sveta. Zato sta se Borova starša začela povezovati z ljudmi iz celega sveta z namenom pridobivanja nasvetov in napotkov za kakovostnejše življenje. Prav tako je Bor vključen v znanstveno medicinsko študijo povezano z napakami 8p kromosoma, ki jo že slabi dve leti izvajajo najboljši raziskovalci s področja medicinske genetike iz Kolumbijske univerze v New York Cityju. Že sam pojav te študije in sodelovanje Bora v njej, je družini prinesel posebno, težko opisljivo veselje, neko novo upanje, ker se nekje, nekdo trudi raziskati točno tisti del genetskega materiala, ki je pomemben za kakovost življenja Bora in mnogih drugih otrok po vsem svetu.

Zaradi lažjega socialnega vključevanja in izboljšanja kakovosti življenja celotne družine, si letos želijo obiskati 1. znanstveno in družinsko konferenco 1st Scientific & Family Conference, ki bo med 27. in 29. 6. 2019 v New York Cityju. V Sloveniji namreč starša trenutno ne uspeta pridobiti vseh napotkov, kako Boru omogočiti izboljšanje njegove socialne vključenosti in kakovostnejše preživljanje svojega časa v otroštvu. Edinstvena priložnost je zato udeležba na konferenci in srečanje s starši ostalih otrok, kjer bosta Borova starša lahko dobila pozitivne in upajoče napotke za njegovo nadaljnje življenje.

Ker udeležba na takšni konferenci predstavlja velik finančni zalogaj, lahko Bora in njegovo družino podprete z donacijo.

Borov odhod na konferenco lahko podprete z nakazilom donacije na naslednje podatke:
Humanitarno društvo Enostavno pomagam,
Pod lipami 26, 3000 Celje,
TRR: SI56 6100 0000 7496 313 (odprt pri Delavski hranilnici)
SKLIC: SI00 3052018 NAMEN: Donacija za Bora, KODA NAMENA: CHAR

LKK, Foto: Urška Golob / Prav posebno