Upajo na čudežno zdravilo iz tujine

8:02

Tonja Berložnik je 13-letnica iz Florjana pri Šoštanju. Namesto da bi uživala brezskrbno mladost, se bori z redko boleznijo, za katero trenutno še ni zdravila. Gre za nevrodegenerativno obolenje, ki povzroča hude mišične krče, propadanje nevronov in posledično odpoved motorike. Tovrstno diagnozo ima edina v Sloveniji. Vsak dan mora pojesti več kot trideset tablet in vitaminov, ki lajšajo njene težave. Ker se je njeno zdravje v zadnjem času še poslabšalo, mora družina prilagoditi stanovanje, da bo ustrezalo dekličinim potrebam. Zaradi gibalne oviranosti Tonja potrebuje tudi prilagojeno vozilo. Denar za vse to bodo zbirali tudi na dobrodelni prireditvi, ki bo v športni dvorani Osnovne šole Karla Destovnika – Kajuha Šoštanj že to nedeljo ob 17. uri.

Ker Tonjina bolezen napreduje, ima vedno več težav s požiranjem, z govorom, s hranjenjem. Da lahko govori in da lažje jé, mora v grlo prejemati injekcije botoksa, Vedno slabše je gibanje njenih rok, slabša se ji tudi vid. Da lahko sledi pouku, uporablja računalnik in komunikator, to je poseben računalnik za govor. Kljub vsem svojim težavam rada hodi v šolo in je zelo pridna učenka.

V zadnjem času je velikokrat padla, zato bo v šoli odslej uporabljala invalidski voziček, za nakup katerega bo poskrbela šoštanjska občina. Pri padcu se lahko deklica poškoduje, prav tako lahko pade na katerega manjšega otroka.

Za dom brez ovir

Starša sta za hčerino zdravljenje in pripomočke porabila že ogromno denarja, a ker njena bolezen napreduje, družina potrebuje novo prilagojeno prevozno sredstvo – kombi. Da bo deklica lahko živela čim bolj kakovostno, morajo poskrbeti za nekatere prilagoditve stanovanja. V kopalnici morajo biti tla ravna, brez ovir. Ravnine in klančine morajo urediti še v drugih prostorih doma. Razširiti bo treba še podboje vrat, da bo lahko Tonja v prostore neovirano dostopala z invalidskim vozičkom.

Tudi nakup zdravil iz tujine za družino ni mačji kašelj. Zavarovalnica stroške zdravil sicer povrne, vendar morata Tonjina starša znesek zanje založiti. Ker je treba za nakup zdravil skrbeti redno, pri čemer Tonja potrebuje tudi precej pomoči, je njena mama Ana zaposlena le za polovični delovni čas.

Spoznanje, kakšno bolezen ima Tonja, je bilo za njena starša zelo hudo. Ves čas ji pomagata po svojih najboljših močeh. Z vsem srcem skrbita zanjo in upata na čudežno zdravilo iz tujine, ki bi njuni hčeri omogočilo boljše in karseda normalno življenje.

TINA STRMČNIK
Foto: osebni arhiv

Več v zadnji številki Novega tednika.

IMG_2326
Na prvi pogled ni videti, da bi se Tonja Berložnik kakorkoli razlikovala od vrstnikov, a se že več let pogumno bori s hudo boleznijo. Njena bolezen napreduje, zato ima vedno več težav s požiranjem, z govorom, s hranjenjem.

Družina je izjemno hvaležna lokalni skupnosti, saj številni ljudje ne stojijo križem rok, temveč pomagajo po svojih močeh. Zbiranju denarne pomoči za Tonjo je namenjena tudi nedeljska prireditev S plesom in z glasbo za Tonjo, ki jo organizira Boris Goličnik. Na prireditvi bodo nastopila številna znana imena narodnozabavne glasbe. Tonji Berložnik iz Šoštanja lahko pomagamo z nakupom vstopnic za koncert ali z donacijami na TRR RK: 0242 6001 1969 849 (NLB), sklic 240270, s pripisom »ZA TONJO«

IMG_0087
Da lahko sledi pouku, uporablja računalnik in komunikator, to je poseben računalnik za govor. Kljub vsem svojim težavam rada hodi v šolo in je zelo pridna učenka.

»Zadnjih nekaj tednov ostanem velikokrat brez besed, saj me ljudje presenetijo na takšen ali drugačen način. Beseda hvala ne more opisati vseh čustev, ki jih čutim, ko vidim, da so ljudje pripravljeni pomagati mojemu otroku. Takšnega odziva res nisem pričakovala,« je povedala Tonjina mama Ana Rakarić.

Deli